看到女儿手术后没有一点并发症和术后片子上孩子挺直的脊梁,望着女儿露出的笑脸,我知道这一次我们战胜了病魔,一颗悬着的心终于放下了,真的非常感谢三博范涛教授高超的手术技术救了孩子。
没想到后背异常竟是这么严重的病
我们来自秦皇岛,女儿璐璐在8岁的时候,我发现她的后背好像跟别人不一样,别人的后背是竖直的,而璐璐的是有点向左弯曲,开始还以为是孩子上学的时候不注意读书写字的正确姿势造成的,就帮她调整书写姿势观察了几个月,结果情况非但没有好转反而有些加重,孩子的平衡力好像也受到了影响,走路有点向左偏。我担心出什么事情,就和璐璐爸爸商量带孩子到当地医院做个检查。结果让我们都很吃惊,医生拿着CT片子跟我们说孩子脊柱侧弯、脊柱多处椎骨有畸形、脊髓纵裂畸形并伴有脊髓栓系综合征,这种病要手术治疗,如果不及时治疗,可发展成非常严重的畸形,会影响到心肺功能,严重者甚至导致瘫痪。但是手术也有很多的风险,万一伤到脊髓也会导致瘫痪等各种问题,这样的手术好到大医院去做。
听医生说完病情,我们都很紧张,心疼孩子小小年纪得了这种病,也害怕耽误了治疗会出现更严重的后果,于是,我们带上家里的全部积蓄,又跟亲戚借了些钱,带着璐璐来到北京,看了几家大医院后,终找到了一家有名的大医院办了住院手续,了解完病情后,医生安排了手术日期,决定先为孩子做脊髓纵裂畸形骨嵴切除术及脊髓栓系松解术,先缓解她现在的情况。我怎么都忘不了,孩子被推进手术室时那惶恐无助的眼神,手术室外的我心如刀绞,我多希望这次手术之后孩子能远离疾病一直健康成长。
八年之后我又将你送进了手术室
自从次手术之后,我们就一直很注意孩子的脊柱情况。八年来,璐璐的生活基本正常,很快由一个小孩子长成了一名初中生。她期望着跟其他女同学一样美丽,可以挺直脊梁穿上漂亮的衣服昂首挺胸地走在校园里,可是她的脊柱侧弯问题始终没有解决,后背看着也比以前更向左侧凸出了,这也是我们担心的。
去年年底,璐璐经常喊腰疼,小便也出现问题,次数很多但是量很少,还有次不小心热水烫到了脚却也感觉不到有多痛。担心孩子的病情更加严重,我和璐璐爸爸四处打听能做这个手术的好医院。今年初,一个邻居告诉我们他的一个亲戚的孩子也得了这个病,在首都医科大学三博脑科医院做了手术,效果特别好,建议我们过去看看。听到这个消息我和她爸爸都很高兴,可是家里的经济条件有限,上次做手术花了很多钱,这些年刚刚把欠账都还上,再次手术,对我们家庭来说也是一次考验。但是为了孩子,再苦再难也得挺过去。带上拼拼凑凑的五万多元,我们带着孩子又来到了北京。
找到了首都医科大学三博脑科医院脊髓脊柱诊疗中心,顺利地住进病房,才知道脊柱侧弯这个病并不少见,病区里经常住进这样的患者,大部分都是青少年。听过医生的详细介绍,我们也对这个病有了更清楚的认识,知道了这个病给患者带来的危害。看到病区墙上挂着的范涛主任个人介绍,知道了范主任是这个行业里边的知名专家,做过很多这样疑难复杂的手术,这让我心里有了底,这次看病是找对了地方,病区墙上还有很多学习班的照片,都是全国各地脊髓脊柱的医生来这里学习进修的,这更让我坚定了在这给孩子手术的信心。住进病房的第二天,因为孩子病情复杂范涛主任亲自把我们叫到了办公室,跟我们详细说了孩子的病情治疗方案,范主任告诉我们孩子的病情很复杂,从胸椎到腰椎有一大段椎骨需要做脊柱侧弯的矫正固定手术,还要做脊髓栓系松解术,解决孩子现在出现的腰痛、小便问题、感觉问题等。手术的难度就在于一边要矫正畸形,同时还要保护好脊髓不受一点伤害。手术对医生的技术水平要求很高,总费用大概要十几万。当得知我们经济条件不好,范主任又诚恳的说“那我们这次先为孩子做脊髓栓系松解手术,回去后家里在筹筹钱,医院也帮助想想办法,现在贫困的脊柱侧弯患者也很多,不能因为经济原因耽误治疗时机,影响孩子一生。我们尽量想办法帮助患者度过难关。”听完这些话,我非常感动,也同意主任的这个方案。一切准备就绪后,我把孩子第二次推进了手术室。
一筹莫展时,医院传来好消息
孩子的脊髓栓系松解手术很成功,我们回到家里,一边照顾孩子保养好身体,一边努力赚钱,十几万的手术费用对于我们一个普通的工薪家庭来说不是个小数目,几个月的筹集才凑到几万元,正在我们一筹莫展的时候,三博范涛主任的助理打来电话告诉我们一个好消息,通过医院的努力,智善公益基金会将与三博合作,三博脊髓脊柱诊疗中心作为“中国梦· 脊梁工程 特约合作医院”将很快挂牌,专门为贫困脊柱侧弯患者提供资金支持,只要符合条件的患者都可以申请基金会的帮助。医院已经帮助璐璐填写了手术资助申请表,并得到了回复,基金会愿意资助璐璐五万元资金用于手术治疗。这真是个天大的好消息,因为有了这个资助,我们马上就可以给璐璐做手术了,璐璐很快就可以挺直脊梁了,我不禁喜极而泣。
再次来到三博,一切都感觉那么熟悉和亲切,马上办理好住院手续,基金会的人如约送来了五万元救助款,有了这个善款,在加上范涛主任高超的手术技术,这次把女儿推进手术室我是如此坦然。真的很感谢三博脑科医院范涛主任救了孩子,感谢三博的医生护士的关爱,感谢三博为贫困脊柱侧弯患者做出的努力,希望更多的脊柱侧弯的患者朋友可以看到这个文章,都能及时得到好的治疗而早日康复。
相关介绍:三博脊髓脊柱疾病患者资助计划
智善公益基金会(以下简称基金会)于2012年9月经国务院批准,是民政部主管的非公募基金会,由九位企业家自愿捐资人民币一亿元设立。宗旨是弘扬慈善精神,关注残障人士,开展社会救助,促进社会慈善事业发展,推动社会和谐。
脊柱侧弯是危害青少年的常见疾病。重度脊柱侧弯会影响青少年的生长发育,使身体变形,严重者将影响心肺功能、甚至累及脊髓,造成瘫痪。重度脊柱侧弯患者需要及时进行手术治疗。
中国梦·脊梁工程是由智善公益基金会发起的,向贫困青少年脊柱侧弯患者提供救助的慈善项目。为了帮助脊柱侧弯的贫困青少年恢复健康,挺起脊梁,放飞梦想,决定采取患者自筹与社会救助、基金会捐助相结合的办法,对部分手术治疗费不足的贫困青少年患者进行救助。
近日,首都医科大学三博脑科医院与基金会合作,成为其合作医院,凡是入住三博脑科医院的复杂脊髓脊柱患者,都可以通过医院向基金会申请手术资金援助,基金会愿意为广大的脊髓脊柱疾病贫困患者提供帮助,给予每位患者高5万元的资金支持,这对于患者来说,无疑是一件大好事。复杂脊髓脊柱疾病患者包括严重脊髓肿瘤合并脊柱后突或侧弯患者、先天性皮毛窦、脊髓栓系、脂肪瘤合并严重脊柱畸形的患者以及其他复杂及复发脊髓脊柱疾病患者。我们衷心希望患者朋友能够得到高超手术技术治疗的同时也能够得到资金援助,早日过上健康人的生活。
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