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新闻故事:9龄童患罕见病 两年看过上百次病
2012-07-11 22:02 作者:秩名
注:本文早发布时间:2010-11-30 (中国广播网首页新闻滚动报导)
自2008年始,7岁的姚晨贝就再也没有开心过了。 一千个噩梦般的日子里,可怜的贝贝一直在生活在极度的恐惧中,恐惧突如其来的抽搐会控制他,恐惧这些没完没了的抽搐会永远都无法停止,甚至恐惧有一天会失去生命。
莫名其妙的的抽搐
他本来是一个很快乐的孩子,虎头虎脑的小贝贝是一家人捧在手心的宝贝。生活一直对他展开着灿烂的笑脸。2008年的一天,命运之神突然对贝贝露出了狰狞的脸,噩运就这样降临了。
一天,贝贝正在幼儿园里和孩子们一起玩耍,在旁边照看的老师发现了一件奇怪的事——贝贝跑着跑着,就会突然停下,一动也不动地保持一两分钟,然后再继续跑起来。老师将这个发现告诉了贝贝的父母。
回家观察了儿子几天,母亲姚丽君发现,贝贝真的有这种奇怪的表现。当地医院的医生认为可能是缺钙引起的。吃了半个月钙片,情况也未见好转。过了一阵子,贝贝的情况反而更差了。右下肢抽搐扩张到了右上肢,每天发作一次,每次一分钟。这可急坏了贝贝的家人。
贝贝一家从此踏上了求医之路。从常州到上海,又从郑州到北京,只要听说哪的医院好,夫妻俩就带着贝贝去那个医院看。前前后后进过几十家医院,看了不下百次病,可看过贝贝的病情,没有专家敢肯定贝贝到底患的是什么病,为什么右侧身体会不停抽搐。此时的贝贝,病情也在一点一点地加重,后发展到每天抽搐几百次,吃饭时,玩耍时,走路时,甚至睡觉时,可怕的抽搐就会突如其来,没办法控制。
2009年4月底,在中国人民解放军海军总医院,专家给出了推断——贝贝得的怪病,90%应该是Rasmussen脑炎。
全世界仅有300多例患者
Rasmussen脑炎是一种罕见的后天获得性进展性疾病,以大脑半球损害所引起的认知功能障碍、言语、运动功能丧失以及难治性癫痫为特征。多见于刚出生到14岁内的青少年儿童,是罕见的中枢神经系统疾病。该病全世界报道的仅有300多例。以一侧肢体的多发持续抽搐为主要症状,且随着病情的加重,持续的抽搐会越来越严重,随着患侧大脑的萎缩,后会导致肢体的偏瘫,严重时,甚至失去生命。
很多医生都只听说过但从未见过这种病例,更不要说治疗了。
贝贝相继在两家医院分别接受了神经干细胞移植术和功能性半球切除术。遗憾的是,贝贝的抽搐仍然没有缓解。
短短1年不到的时间,贝贝的病情更加恶化了。每隔三五分钟就要来一次的抽搐。每次抽搐都让在场的每个人都揪起了心。由于左脑加速萎缩,曾经讲话口齿伶俐的贝贝,说话已经含混了起来;贝贝的右手、右脚和右侧身体已经失去了知觉,哪怕用力掐他也不会感觉到疼;扶他坐起来,如果没有人扶着,过不了几分钟就会倒下去……
“你还能唱戏吗?”“能!”听了爸爸的问话,贝贝干脆地回答道。可那每隔几分钟就要袭来的抽搐,已经不允许贝贝连续讲话,更不要说唱戏了。
贝贝的父母几近绝望。