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癫痫抽搐10年后,我的孩子被切掉了大脑半球……

2019-01-15 15:52 作者:三博脑科医院

一下,两下,三下。颤抖的手试了几次,终于将打火机打开。点燃香烟后,猛吸一口,然后长长地出了一口气,好像要将所有压力全部释放出来。

11月5日,王玮(化名)在首都医科大学三博脑科医院外来回踱步,手里的烟抽了一支又一支。这天,医生告诉他,他的儿子马上要行大脑半球离断手术,但手术可能面临极其大的风险——语言功能可能受损,术后无法开口说话;一侧肢体很可能偏瘫,无法活动以及术中有可能会出现大出血导致死亡的极端情况。

听完医生的讲话,王玮想换一个环境好好调整一下自己。“大脑半球被切了后,我的孩子还能正常生活吗?”“无法开口说话、偏瘫了,他以后该怎么办?”“手术真的出现极端情况,我们一家该怎么办?”……这些问题在他心里和脑海中缠绕了无数次,但是越想越没有头绪,越想思想越加混乱。烦躁不安、焦虑思索之际,一支马上燃尽的香烟烫到了他的手指,使他猛地醒悟过来,把烟头扔到地上。

11月份的北京,已经有了寒意。王玮打了一个寒颤,踩了踩地上的二三十根烟头,向医院走去。他已经做好了决定……

抽搐

2007年,儿子荣荣的出生给王玮一家带来了无尽的欢乐和希望,但仅仅出生5个月后,荣荣开始出现白天频繁眨眼,晚上母乳喂养时肢体强直的异常情况,家人急忙送到当地医院就诊,诊断结果让他们异常揪心——癫痫、强直发作、巨脑回、灰质异位。

“医生告诉我们,这是孩子大脑发育不良造成的癫痫,先天性的。”

当地医院给予了药物治疗,但没有控制住病情,仍然是反复的肢体强直发作,同时还出现了双眼发直、右侧肢体肌张力增高,肌力下降的新问题,虽然持续时间只有短短几秒,但发作异常频繁,每天有20余次发作。

第二年,王玮带着儿子来到上海一家医院做了“左侧开颅胼胝体切开手术”,但术后效果并不尽如人意,仍旧是不停的抽搐发作。后又尝试中药、西药、蒙药、偏方治疗,还是不见好转。长期抽搐让荣荣的性格变得愈发暴躁,拳打脚踢、大喊大叫、摔东西的坏毛病越来越频繁。

延误

武汉、广州、上海、北京……这些年,王玮带着儿子辗转国内各大城市的大型医院,给出的诊断结果莫衷一是——癫痫,但治疗效果大多治标不治本,短期有效,长期又会复发。

2016年,王玮和儿子来到首都医科大学三博脑科医院癫痫中心,行影像检查结果提示癫痫放电部位位于左侧大脑半球额叶、顶叶交界部位,但具体的致痫灶无法定位。癫痫中心关宇光主任团队讨论后给出了两种治疗方案:1.先行颅内电极植入,行脑电监测,寻找致痫灶,再手术切除;2.直接行半球离断手术。思索再三,王玮考虑两种手术方案均存在较大风险,不久便出院寻求新的治疗。但希望越大,失望也越大。

孩子疼在身体,父母痛在心里。儿子病情久治不愈,工作和生活完全被打乱,这让王玮心中的郁结一直无法得到有效排解,吸烟便成了他消遣压力的一种选择,从初的一天两三根到一天两三包,烟抽得越来越多,但孩子的病情愈来愈严重。

煎熬

癫痫抽搐发作,不仅让荣荣性格变得顽劣、暴躁,更严重影响了他的认知和智力,相比同年龄阶段儿童相差明显。“一直抽搐下去而得不到有效控制,孩子智力会减退得越来越厉害,通俗来讲就是孩子会越抽越傻。”首都医科大学三博脑科医院癫痫中心外科主任关宇光的话时常回荡在王玮脑海中。

除了性格和智力,王玮还发现,荣荣右侧肢体活动越发不灵活,同时每次癫痫大发作时新出现了意识突然丧失,摔倒在地的新情况。在这之后,摔跤就成了常事。下巴、脸部、腿部等部位不时的摔伤和淤青让他意识到,孩子的病情不能再拖延。

2018年10月,王玮带着儿子再度来到首都医科大学三博脑科医院癫痫中心。关宇光团队通过影像资料发现荣荣的左大脑半球病变已经扩散,通过颅内电极植入,行脑电监测,寻找致痫灶,再手术切除的时机已经错过,若要控制住癫痫发作,只有把孩子一侧大脑半球完全离断。

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当医生再度将左侧大脑离断的手术方案告诉王玮一家人时,他们和以前一样,犹豫了。“失去了半个大脑,人还能活吗?”这是王玮和家人大的疑问。

“维持生命的中枢位于脑干内,失去一半大脑,只要不伤及脑干,人仍然能够活着,并且还能像正常人一样生活。”在术前谈话中,关宇光向王玮一家人解释道,人类大脑有双侧半球,双侧大脑半球交叉支配对侧肢体,多数人左侧大脑为优势半脑,左脑主管语言、概念、数字、分析、逻辑、推理等功能,右脑多与音乐、绘画、空间、几何、想象、综合等功能有关。双侧半球共同管理人的生理活动及正常生活。但是,如果一侧大脑出现损伤情况,对侧大脑可以在一定情况下代偿损伤侧大脑的功能。这种功能的恢复在年轻患者中尤为明显。

关宇光继续解释道,荣荣左侧大脑基本功能已经消失,而且90%以上的脑功能已经转移到对侧半球。但是左侧大脑却还在时不时放电,干扰、影响着右侧大脑。如果左侧病变、坏掉的大脑不能及时清除干净,右侧大脑的功能也会受到影响,届时全脑都会发生病变,后果不堪设想。

“这是一场高难度、高风险的手术,因为左脑主管语言功能,孩子语言可能受损,术后无法开口说话;右侧肢体很可能偏瘫,无法活动;术中还有可能会出现大出血导致死亡的极端情况。”术前谈话中,医生将可能发生的医疗风险同样告知给了王玮一家。于是,便有了文中开始一幕。

“纠结,煎熬,10年了,我觉得我和家人已经被活生生推到了崩溃的悬崖边上了。”王玮说,即使手术面临着巨大风险和挑战,但出于对未来孩子生活负责以及关宇光团队的信任,他们决定选择手术。

11月6日,关宇光亲自主刀。手术从早上9点一直持续到下午3点,用时6个小时。从手术室推出来的那一刻,医生告诉王玮一家,手术顺利完成,左侧大脑半球被成功离断,术中无任何意外情况。

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新生

手术后第五天,关宇光团队查房时,躺在病床上的荣荣突然叫了一声“叔叔”。这让医生们很是振奋。手术没有影响到孩子的语言功能!一旁的爸爸也异常开心、激动。

双侧大脑半球交叉支配对侧肢体,因此左脑切除后,荣荣右侧身体出现了一定的行动障碍。在家人和护士的陪同下,荣荣每天都会进行康复训练。手术后第11天,在爸爸的搀扶下荣荣已经开始慢慢下地走路。

20天后,荣荣康复出院。期间,癫痫一直未再发作。

关宇光介绍,大脑半球离断术是一种主要适用于儿童顽固性癫痫的治疗方法。以往对于这类大脑半球病变导致的癫痫病人采取的是大脑半球切除术,这种手术创伤大、术后并发症多、致死致残率较高。三博开展的大脑半球离断术,不需将脑组织切除,只需将有问题的脑组织隔离,使发作冲动不能扩散,从而达到好的治疗效果。这种新的手术方式对大脑的创伤会大大减小,术后并发症也会减少。但由于此手术操作复杂,技术要求较高,目前国内只有少数几家大型的癫痫治疗中心可以完成。

关宇光同时提醒,一旦确诊应尽早手术,特别是12岁以下儿童,由于大脑可塑性较强,功能代偿性转移,治疗效果及功能恢复会比较好。如果能在3-6岁以下完成半球离断手术,将会达到好的功能恢复效果。

2019年1月5日,王玮通过网络向关宇光发来了一段视频,视频中荣荣正自己搀扶着康复工具锻炼行走,爸爸在一旁开心地说道:孩子不仅癫痫没再发作,性格由以前暴躁变得温和了很多,反应力、认知力相比手术前也有了明显改善。

“关医生,等孩子智力好转后,我们打算送孩子继续上学读书,让他接受教育。对了,关医生,我把烟已经戒了,新生活带来了新希望……”


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