本文转自定焦专家号头条号

这是让定焦大叔非常感动的一张照片。它非常私密，是母女俩晚上休息的照片，来自遥远的新疆喀什，是孩子的父亲拍摄下来发给我们的。这种信任让定焦大叔深深感动。而让我们感动的是这一家人，他们一家四口人，爸爸是医生，妈妈是教师，都是工作忙碌压力大的上班族，但是他们居然坚持了6年开灯睡觉。这张照片就是母女俩开灯睡觉的情景。

外人看来美满的一家人，为什么要开灯睡觉六年?

故事要从2011年12月31日的新年夜讲起。

妈妈吐逊阿依清楚地记得，不到一岁的女儿临睡前，全身突然出现了轻微的颤抖。吐逊阿依赶紧打电话给在医院工作的丈夫，但不巧丈夫正在手术中。当时正是隆冬时节，吐逊阿依以为是女儿冷，她抱起女儿放在怀里给她暖身体，还没到一分钟女儿便入睡了。

看到孩子安然无恙，吐逊阿依也就没往心里去。可没想到隔天中午，女儿脸色突然青紫、嘴里还不停吐着白沫，这一幕吓坏了吐逊阿依。她赶紧抱起女儿就往医院跑。一进医院女儿就开始不停地抽搐，紧接着就被送进ICU。

2012年1月1日元旦女儿被诊断为癫痫。吐逊阿依这才意识到头天晚上女儿的颤抖并不是因为冷，而是癫痫发作了。

此后，每当女儿癫痫发作都得送到医院打镇定剂才能缓解。再严重时就得住进ICU了。妈妈吐逊阿依几乎是全天候不敢离开她半步，时刻关注着女儿的一举一动。

由于女儿总是夜晚发作，尤其是入睡前。为了时间观察女儿，避免女儿出现危险而自己不知道，妈妈吐逊阿依做出了一个重大决定——开灯睡觉。这个决定无疑是在挑战全家人的睡眠质量。

先不适应的是比女儿大四岁的哥哥，总是哭闹睡不着。吐逊阿依只得一次又一次耐心地跟儿子说明情况，希望他能帮助妹妹;而对于脑外科工作的丈夫来说，每次入睡都要花一两个小时甚至更长的时间，医生本身工作强度高还总得不到良好的睡眠，但为了女儿他还是坚持下来;辛苦的还是妈妈吐逊阿依，她每隔一小时就要起来查看一下女儿的情况，几乎没有睡过一个完整觉。

只要看到女儿安然无恙一切付出都是值得的。一家四口用了半年多的时间才逐渐适应了这种睡觉方式，而这一坚持就是六年。

尽管有了妈妈精心呵护的照料，但女儿的病情没有一丝改变，多年来依靠药物治疗，只能控制病情的发作，却一次也没有改善过。甚至是越来越严重。让一家人感到无奈的是，父亲就是当地医院神经外科的医生，但面对女儿日益严重的病情却依然无能为力。父母带着女儿从新疆到成都再到上海等地四处求医。尽管没有一家医院能治疗好女儿的病，但吐逊阿依却从未想过放弃。

时间就这样到了2018年，这时候女儿已经7岁，秋季该上学的年龄。吐逊阿依决心，多大的代价也要让女儿正常起来。2018年1月25日，吐逊阿依带着女儿来到首都医科大学三博脑科医院。

翟锋，首都医科大学三博脑科医院功能神经外科副主任，副主任医师，硕士研究生导师，北京市抗癫痫协会理事。翟锋医生告诉吐逊阿依，并不是所有的癫痫病患都可以通过手术治疗的。如果癫痫发作是由局灶性病变引起，病因明确，而且脑部病变可以通过手术切除的人。如果病灶不是，也不能手术。

经过检查，吐逊阿依的女儿患的是药物难治性癫痫。也就是说经过正规的药物治疗，(之所以强调“正规”是指选药正确，并应用足够的剂量和足够长的时间，)仍有发作的癫痫，可以诊断为药物难治性癫痫。这也解释了为什么伊帕尔阿依吃了六年的药物都不起作用。其实早在四年前，她就不应该再采用药物治疗了，多走了几年的弯路。

吃药不再有作用，手术呢?根据影像学和脑电图的显示，吐逊阿依女儿两侧大脑均有放电现象，开颅手术也对她没有作用。

对吐逊阿依的女儿来说，还有后一个选择，迷走神经刺激术。

迷走神经刺激术是一个小型医疗装置——迷走神经刺激器植入左侧锁骨下，刺激器电极固定于颈部迷走神经，刺激器不断发射电流，通过迷走神经传导到大脑，引起脑电活动及神经递质变化，从而达到阻断癫痫发作的目的。尤其适用于儿童难治性癫痫。儿童阶段正处于大脑发育的关键时期，癫痫发作若得不到有效的控制，很容易对孩子的智力、认知和情绪造成损伤。迷走神经刺激术，能够减少甚至控制癫痫发作的频率，对患儿智力发育、认知改善和情绪好转有积极意义。不过这种治疗方式的效果也是应人而异。只有10%—15%的患者可以完全治愈，对50%的患者有缓解作用，但仍有35%的人没有任何效果。

面对这个抉择，吐逊阿依打算还是搏一下。

2018年3月30日，女儿术后一周顺利出院了。前几天定焦大叔收到吐逊阿依的信息，她高兴地告诉大叔，现在孩子情况好了很多，癫痫一直没有发作，而且情绪也有了很明显的改善。重要的是一家人再也不用开着灯睡觉了。定焦大叔衷心祝愿吐逊阿依的女儿越来越好!

医生建议

癫痫的发作表现：由于异常放电的起始部位和传递方式不同，癫痫症状表现多样，包括全身抽搐;一侧或单个肢体的抽搐;自言自语、咀嚼、吞咽、无目的游走;肢体过度运动，大喊大叫等。

父母对孩子的观察：日常生活中孩子的一举一动都在父母视线中，一旦孩子有异常父母要及时关注并了解详细情况。主要观察是否有诱因导致的抽搐。癫痫发作必须是不受到诱发因素影响的，比如没人碰的情况下自己突然倒下就是非诱发因素，如果是人为推倒就是诱发因素，再比如低血糖导致的发作叫低血糖发作，发热导致的发作叫热性惊厥。如果家长没有及时发现会耽误了佳治疗期。

好到专业癫痫门诊去检查

确定病情后是继续看内科还是外科呢?比如发病一两个月，核磁没明显问题，那么就可以考虑服药到内科就诊。但有的患者发病一两个月，核磁发现问题。那这个就可以考虑到外科手术了。选择外科，也一定要选择比较成熟的癫痫中心，因为有些地方也做癫痫，要么定位不准，放电区域定位不准确，第二放点区域病灶切除不到位。所以术前评估一定要准确，不然容易耽误病情。而且前段治疗不好后续有些是无法弥补的。

如果是调药，建议跟随一位内科医生调药。因为他对你的病情比较了解，不要总换。如果他调药一直都不好，那就应该做进一步的详细检查。此外药物一定按时按量吃，增减药物要到医院咨询医生，不能私自增减;

后饮食上需要注意，不要喝刺激性碳酸饮料、咖啡、还有烟酒。另外电视电脑少看，适当的运动可以。但不要摔着碰着，家长要注意保护孩子。如果是上学的孩子一定要向学校老师说明情况。

策划：首都医科大学三博脑科医院 彭雁

医学专业校稿：首都医科大学三博脑科医院功能神经外科 翟锋

图文：定焦大叔/潘比妮亚

感谢：亚静 孔令栓