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人民网访谈录之二:栾国明谈癫痫的规范化治疗
2010-04-28 13:34 作者:三博脑科医院
[主持人]:各位网友大家上午好。6月28号是第二个国际癫痫关爱日。我们邀请到中国抗癫痫协会会长李世绰,首都医科大学三博脑科医院外科栾国明教授、神经内科陈述花教授做客人民网,就广大网友关注的癫痫疾病方面的问题答疑解惑,我是主持人傅立波。欢迎三位。 [12:58]
[主持人]:李会长,什么是癫痫?它的具体危害是什么? [09:25]
[李世绰]:各位网友大家好。癫痫是一种慢性的脑部疾病,早在2200多年前《黄帝内经》对这个病就有所描述。它的本身是脑内的神经元突然大量放电造成的一种疾病。不分种族、国界、社会地位、居住地,任何人都可以得这种疾病。 [09:26]
[李世绰]:在全世界大约有5000万人患有癫痫,其中4000万是分布在发展中国家,我国大约是有900万癫痫患者,其中600万就是现在还有发作,被称为活动性癫痫,而且每年还有40多万的新发病人。 [09:29]
[主持人]:栾教授,癫痫又称为难治性癫痫和灾难性癫痫,癫痫的患病率如何,多发于哪些人? [09:29]
[栾国明]:网友朋友你们好,灾难性癫痫刚才李教授已经说了,但是癫痫里有70%是可以通过药物治疗的,治疗以后得到好转或者不发作,这部分病人我们叫做药物能治疗的癫痫,还有30%的病人是经过药物系统治疗不能达到治愈目的的,经过我们系统的调药,比如说两种药、三种药,每个月还在发作,过去的概念是3到4次以上,我们系统药两年。经过药物浓度分析还是这样发作,我们就叫难治性癫痫,但是新的概念,有很多人强制性发作每个月发作一次以上,也构成难治性癫痫,难治性癫痫有好多概念,比如有些病是十年以上,也是难治性癫痫。关于灾难性癫痫是指一种特殊的癫痫综合症的病因组,而不是指某一个病,因为这一类病因特点是发生在儿童,经过药物治疗难以控制,并且严重的影响身心发育和精神发育迟滞。对于这类病人,我们叫灾难性癫痫。 [09:30]
[栾国明]:癫痫在我国的患病情况大约是千分之七,它多发生于儿童,多半是由于有些先天的发育不良的因素,也可能在胚胎当中受到一些影响,比如环境影响,也有一些是受到感染、外伤甚至后天获得的疾病。而对于成年人多见于感染外伤或者有些肿瘤引起的 [09:30]
[主持人]:刘教授,癫痫的常见原因有哪些?为什么会容易复发呢? [09:30]
[陈述花]:各位网友早上好。关于癫痫的原因问题,是一个非常复杂,而且目前为止是人们为广泛关注的一个问题。癫痫原因的分类方面,在国际上已经有了非常成功的分类标准。 [09:31]
[陈述花]:个原因叫症状性。症状性癫痫是指有各种不同的获得性的因素所引起的。这类常见的因素里面是神经元的发育异常,也就是先天性的发育异常。这种比较典型的病因是皮层局灶性发育不良,除此之,获得性的因素里面比较常见血管病,除此之外的外伤、肿瘤、感染等等多种不同的原因都会导致癫痫。按照国际分类来说,另外一种类型的癫痫就叫特发性癫痫。特发性癫痫里面指没有原因可寻的,经过各种方法都发现脑神经功能各个方面没有什么异常的,只是有癫痫患病,这种类型癫痫叫特发性癫痫,就是没有原因可寻。 [09:31]
[陈述花]:除了特发性、症状性两种病因的癫痫以外,还有一种叫隐元性的,隐元性是指根据理论推测肯定应该有一定的病因,实际上现在目前科技手段还不足以发现这些病因,所以另外有一类叫隐元性的。从这儿来看癫痫可以分成三种类型:种叫特发性的,就是没有原因可查的,这类癫痫治疗起来相对比较容易一点。第二种就是症状性的,也叫继发性的,这种癫痫的病人治疗起来往往比较困难,而且也容易反复发作,这种病人需要有一些非常及时的诊断和治疗方案,这是我们目前为关注的。第三种类型,专业人士是非常感兴趣的领域叫隐元性,随着近几年科技手段的发展,尤其是高分辨率的核磁共振,还有一种叫单光子的扫描,还有脑磁图,还有常常的监测脑电图检查,发现有一部分病人没有什么特定原因,但是这类病人确实在临床表现、症状上都符合有原因的这组病人,所以这类病人叫隐元性的,这组病人是目前为值得关注的一个人群,治疗起来,这组病人基本上和症状性的癫痫这组病人大概是相仿的。关于病因方面的进展基本上就是这样。 [09:32]
[主持人]:儿童癫痫和成年癫痫之间的有什么区别? [09:33]
[陈述花]:儿童癫痫和成年人癫痫其实有很大的不同,从很多角度来说,都是不一样的。首先,从临床症状上,这是我们大家都十分关注的一个问题。症状在儿童癫痫里,特别隐匿,不是特别明显,有相当一部分病人,比如愣神发作,我们叫失神,这组病人在平常一过式的意识中断,很可能家属、老师、同学、同事谁也不注意,这个症状确实在时常发生,而且对病人造成了损害,比如对病人的记忆问题、学习问题等种种神经功能都会造成影响,所以这种症状在我们看来,我们是专业大夫特别重视。 [09:33]
[陈述花]:除了这个之外,儿童癫痫的治疗方面也是很不一样的。在儿童癫痫有很多疾病,有一种药物对特定的类型有效,但是对另外一种类型的癫痫治疗会起到加重的副作用,所以在治疗学方面我们要对儿童选择性更强一些。除此之外,药物的种类选择、剂量选择,在儿童方面和成年人有很大的不同。 [09:34]
[陈述花]:与儿童相比,成年人的癫痫,大家了解的更多一点。无论从患者的家属,还是亲友,或者是临床医生,对成年人癫痫认识远远的超过儿童癫痫。难度也比儿童癫痫小一些。谢谢。 [09:35]
[主持人]:李会长,国际上治疗癫痫方面有什么特点? [09:35]
[李世绰]:衡量癫痫病的防治工作水平有一个治疗缺口的概念。治疗缺口的意思是什么呢?就是说临患癫痫的人有多少没有接受治疗,或者多少没有接受正规治疗的所占的比例,用这个可以衡量。像中国,根据我们在六个省市的调查结果,中国的治疗缺口大约是63%,也就是说63%的病人没有得到正规的、合理的治疗,或者没有接受过治疗。在一些发达国家,它的治疗缺口可以在10%以下,就是说90%的病人得到正规治疗。而另外一些发展中国家,包括一些不发达国家,他们的治疗缺口可以高达90%,这可以用来衡量一个国家癫痫的诊治情况。 [09:36]
[李世绰]:我主要说一下西方国家,西方国家是从19世纪溴化物和巴比妥类用于癫痫治疗获得成功以后,从20世纪开始加上脑电图的出现,这样才开始真正现代意义上的癫痫的诊断和治疗。从现在发达国家的情况来说,主要有这么几个特点:个就是在诊断方面,对于癫痫的诊断分类是日益深入和细化,准确的诊断分型,像刚才两位教授谈到,分型对于选择适当的药物,或者该选择什么样的治疗方法,包括手术治疗,这是一个重要的手段,所以,它是有很重要意义的。这方面国际抗癫痫联盟做出了很大贡献。 [09:36]
[李世绰]:第二,在诊断方面,近些年来的诊断设备和技术迅速发展,包括脑电图仪的发展,大家知道脑电图是诊断癫痫的重要的一个诊断手段,现在脑电图仪包括动态脑电图、视频脑电图等等,另外像一些影像学的,像单光子、磁共振、脑磁图等等,这些设备的出现对于癫痫的诊断能够起到很大的作用。 [09:37]
[李世绰]:第三,与癫痫相关的这些科学研究,近些年发展也很快,包括对脑内的离子通道的研究等等,这是在诊断方面。 [09:37]
[李世绰]:在治疗方面,主要是这样两点:一个就是近些年新的抗癫痫药物的开发。除了现在线的药物,还是咱们常用的这些,卡马西平、丙戊酸钠、氯硝铵等等,但是新出现的抗癫痫药,包括拉莫三嗪等等,这些药的出现对于某些癫痫病人起到了比较好的作用,当然这里面研究并没有说明这些药品比原来的传统药好多少,但是根据不同病例的选择会提高疗效。再一个治疗方面的进步就是癫痫外科的发展,因为对于一部分难治性的癫痫来说,采用外科手术治疗的方法可以起到很好的作用,有70%左右可以使发作能够消失。这是国外这些年的进步。 [09:40]
[李世绰]:我们国内近来这些年突飞猛进,我们的癫痫防治工作从临床诊断治疗,都是进步很快,可以说接近了国际上的水平,当然分布还不够均匀,特别是广大的农村和边远地区对于癫痫的诊断和治疗,现在还是有很大差距的。谢谢。 [09:40]
[主持人]:栾教授,刚才李会长讲了,对于部分难治性癫痫,实施外科手术对患者尤其有效。您认为治疗癫痫,哪些患者可以接受手术治疗?方式有哪些? [09:40]
[栾国明]:有人经常这样问我,说栾教授,我的癫痫手术能不能好?实际说癫痫不是那么简单,从外科手术的角度来讲,首先得分清你是哪个类型的癫痫。我们可以归纳起来,对于患不同类型的癫痫患者,哪部分适合手术呢?以部分发作为主的癫痫病人,就像都有对应关系,比如颞叶癫痫、诊叶癫痫等等明确是哪个部位的,这部分病人都适合手术,这是指没有病灶型的,从影像学上可以分成有病灶型和没有病灶型的,对于有病灶型引起的继发性癫痫这类病人更适合手术。尽管强调药物治疗有效果,但是吃药这种病灶是吃不消的。第三大类就是对于特殊的癫痫,比如我刚才说的灾难性的癫痫,这类病人包括脑膜炎等,像这类病人是药物是控制不了,我们是可以分清他的病因的前提下,采取切除性手术或者是功能性手术达到治愈或者完结的目的。同时强调的是这部分病人因为每个人要求不同,一定要在做手术的时候征求病人和家属的理解,另外医院和医生都要具备这个条件和能力。这是哪部分适合于癫痫治疗。 [09:41]
[栾国明]:方式主要是三种方式:一种是针对病灶进行切除,这部分是理想的,因为我们知道病灶和癫痫灶的关系,特别是癫痫灶在哪个部位,我们切除,这部分很高。比如颞叶癫痫,这部分病控制率达到90%。这是切除性手术。还有一部分手术是什么呢?是我们阻断传播。比如两侧大脑半球的放电传导,来阻断我们叫骈体切开,这是阻断传导的手术。再一种是我们通过毁损或者和电刺激改变传导方式的路径。大概是这三个类型,但是每一种手术都有它的适应症。 [09:44]
[主持人]:很多网友都在关注,他们在想癫痫能根治吗?而且癫痫病不能等同于精神病。 [09:44]
[陈述花]:这个问题是非常重要的,也是专业人士非常关注的问题。有关癫痫治疗的愈后每个病人都有不同的愈后。大体上目前认为按照癫痫的分类,基本人群的愈后是不一样的,比如特发性癫痫,特发性癫痫愈后基本上很好,用药物治疗也会收到非常满意的效果,甚至有的病人,儿童时间得病,随着药物治疗,三年五年以后,到青春期以后就不用用药了,可以永久性的根治的。所以从这个角度来讲,癫痫是可以根治的。 [09:44]
[陈述花]:还有另外一部分病人,就是刚才我说的分类上,症状性。症状性的癫痫病人有很多病因,按照病因的不同,他的愈后是不一样的。比如得了血管病,血管病治好以后,癫痫也会治好。比如说外伤,外伤以后有了斑痕,斑痕刺激导致的癫痫,这个病灶切除了以后,也可以得到治愈。 [09:45]
[陈述花]:除了这些之外,要有很多其他原发病因不同,愈后是不一样的,所以不能一概而论,这是非常复杂的问题。总之大体上专业人士都是这样认为,特发性癫痫愈后比较好,症状性癫痫容易发生顽固性癫痫,隔一段时间以后,药物治疗,目前隔多长时间呢?广泛的认为,如果一个癫痫病人接受药物治疗非常系统的话,用了三种药物还治不好,一年以上的时间不治好的话,基本上是一年半,这个时间效果不太好的话,容易演变成所谓的顽固性癫痫。对这部分病人是目前我们研究的重点。主要的方法,目前症状性癫痫顽固性的还是外科治疗是快的,这部分癫痫定位诊断是为重要的。就是“致痫灶”在什么部位,能不能找到这个“致痫灶”,把这个“致痫灶”切除以后,效果还是比较好。所以,从这个角度来讲,不管是特发性的还是症状性癫痫,都有治愈的机会。还有另外一部分病人可以显著改善,能够彻底的改善生活质量和学习能力。 [09:45]
[陈述花]:所以,癫痫这几年进展的非常快,治疗效果也是非常满意的,非常好的。得益于高科技发展,尤其是高分辨率的核磁共振,还有PET、脑磁图,还有长程监测脑电图,这些高科技的应用,使癫痫症的愈后确实发生改变了。目前从我们国家的癫痫病人和发达国家的癫痫病人来说,总体上愈后已经非常接近了。因为国际上有的药物我们也都有,现在国际上的手术治疗方法还有定位这些手段,我们也基本上具备了。所以现在应该说我们正在朝着赶上和超过国际上癫痫中心的方向去努力。 [09:46]
[陈述花]:有关癫痫和精神病这个问题,这是一种误解。癫痫完全不同于精神病,从本质上来说,有两点是不同的。,癫痫是一个发作性疾病,什么叫发作性疾病呢?它在短时间内发完病以后就恢复到100%发作前的状态,神经功能一切都正常了。而精神病则不一样,精神病在一段时间内这个症状是持续性的,比如说产生一个怪的念头,这种怪的念头时时刻刻在他的脑子里面会出现。所以从这个角度来讲,一个是间断的,一个是持续性的。 [09:47]
[陈述花]:从另外一个角度来讲,癫痫多数病人是有病因可寻的,能查到致病的原因,致病的原因切除以后,癫痫也就好了。而精神病有很多疾病都是没有原因的,我们所说的原因就是没有脑子的器质性病灶。所以从这两个概念来说,癫痫完全不同于精神病。不管怎么说,这两类病人都是我们专业人士应该积极关注和研究作出努力的领域,都是我们在这个方面应该作出贡献的领域。 [09:47]
[主持人]:癫痫是一个放电的过程,也就是说要治疗它的关键是找出放电原,也就是病灶,没有病灶的难治性患者应该做哪些评估检查? [09:47]
[陈述花]:这个领域是困难的,没有病灶的叫隐元性的,这部分病人并不一定是没有病灶,而是有了病灶,检查起来特别困难。目前为止在这方面定位诊断,主要依靠的手段有这么几项:还是临床症状。对于症状学的详细分析、系统的分析,就是说如果这方面经过家属和大夫进行共同努力,发现了一个非常准确的症状学特点,也对临床病灶的定位有很大帮助。除了这个就是长程脑电图的监测我们现在脑电图的监测长可以达到20天,甚至30天,这在过去来说是不可能的。因为长时间监测使原来没有发现的病灶,经过长时间监测以后发现了这个病灶在什么部位,除了这个之外,近几年新的一些检测的方法,这方面一个是脑磁图,另外一个叫PET,就是正电子扫描,除此之外还有单光子扫描,这些都给新的定位提供了方法。因为这些方法的综合利用,使原来看不见的病灶变到临床上可以看得见,也可以摸得着了,也可以有办法治疗了,所以这几年的进步非常之快。 [09:48]
[主持人]:就是说咱们内科,在治疗癫痫的过程扮演是一个侦查部队的角色,就负责寻找发病源,然后出一些诊断的说明,包括准确的定位,是单灶还是多灶。 [09:49]
[陈述花]:您说得非常对。癫痫这个病,神经内科、神经外科、神经影像科、神经生理科的大夫需要通力合作,多学科部队同时进行合作,去为一个癫痫患者服务。这样才能够达到非常满意的效果。现在我们国家的癫痫中心也向这个方向努力。这里面神经内科大夫和电生理的大夫扮演着重要的角色,主要是在定位方面,但是我必须说的是大家要建立一个多学科合作的全面的癫痫中心,我们叫做综合性的癫痫中心,才能够把这个工作做得更好。光靠神经内科大夫的努力还是远远不够的。 [09:49]
[主持人]:也就是说需要一个团队? [09:49]
[陈述花]:需要一个多学科组成的团队。目前主要参与的学科有哪些?神经内科、神经外科、神经心理科、神经影像科,还有一些康复科,这几个领域都非常有效地给病人的诊断、治疗带来很大的进步。 [09:49]
[栾国明]:刘教授刚才介绍了内科,现在问问外科的。栾教授,现在很多患者担心手术切除以后会不会影响脑部功能,尤其是大脑半球切除以后,他非常不理解,请您给大家解释一下? [09:50]
[栾国明]:因为我是脑功能型外科的医生,同时又是一个癫痫外科的医生,可能在我手里做的手术有2000多例,但是,大家担心的问题,我想是这样。首先这是一个专业,癫痫开颅手术,手术前要必须明确什么是癫痫灶,什么是刺激区,什么是功能区,什么是症状表现区,什么是起搏区,我们把这些区都分清楚了,我们知道这个手术应该怎么做了。比如癫痫灶和脑功能区相重叠的时候怎么办?可能不能切除,我们就要采取功能性的措施,如果在非功能表达区,我们采取切除性手术。一般来讲根据现在的手段,我们进行脑功能判断,都能明确这几个区域。而真正通过手术后造成的脑功能缺失的很少。 [09:51]
[栾国明]:手术后的并发症现在低于3%。这是个问题。 [10:09]
[栾国明]:第二个问题关于大脑半球切除,有一部分病人患的一些病,比如说他患的是由于小儿脑功能出血造成半球脑损害,或者是特殊性的脑炎,或者是有一些先天的颜面血管瘤病,这些都会影响整个半球。这个半球的功能都受影响了,不但不起到好的作用,还使癫痫反复发作,我们明确了它的功能和癫痫的关系基础上,根据病人的年龄,我们就可以选择不同的手术。比如说对于儿童,我们可以选择半球切除,我们把半球切除以后,这个病人不是说一点不受影响,像脚趾的一些精细活动可能会受一些影响,但是由于病人需要做这个手术。但是相反,并不是说做完这个手术就瘫了,就躺在床上了,而是脑袋可塑性极强。比如说语言中枢在左侧,在六七岁之前做这个手术,语言功能还可以转移。再比如说整个半球切掉,并不是说瘫,而是恢复到行走,肢体大的活动,这都可以,但是精细活动可能会差一些。所以对于儿童来讲,选择手术时机是非常非常重要的。对于在他的功能脑发育期间,有好多功能是可以转移的。我在做例RUSAMMUSS脑炎的时候,曾经出现过像笑话一样,很多专业知名的教授,说栾教授,你把这个半球切掉,孩子还能活吗?当然我又提出一个问题,我个要求,我说你们还有没有办法控制这个癫痫,每天肢体发作几百次,上百次,到后发作的时候都不能动了,我说你们还有没有办法控制它?前沿性的资料就是要做这个手术,到现在RUSAMMUSS脑炎来讲,半球切除是的办法。所以对于大脑半球切除来讲,并不是说随便切除一个半球,而是切除了由于病变造成的功能已经发生转移的,同时达到治愈癫痫的作用。 [10:09]
[栾国明]:实际上在我们中心里面,我完成的大脑半球切除手术也超过上百例,比如说精细类活动受影响当然也有,真正造成偏瘫的、失语的,几乎很少。 [10:09]
[主持人]:治疗癫痫一定要坚持长期用药吗?能不能随意或者更换一些药物? [10:10]
[陈述花]:长期用药是在一部分病人是需要的,另外一部分病人是阶段性用药,这个长期的概念现在还没有一个准确的概念,就是几年。有些良性癫痫的病人,比如儿童时间发病,经过三年五年的治疗就可以停止了,甚至可以明显减少用药,药物的副作用可以忽略不计了。另外一组病人就是有病灶的,也就是症状性癫痫,这需要长时间用药。还有另外一组病人,比如说颞叶内测性癫痫,如果诊断的非常准确,或者治疗非常恰当,比如外科治疗,这个外科治疗以后也有希望减药或者完全停药,这都是可以治愈的,并不需要终生服药,所以有阶段性用药,还是长期用药,还有终生用药。有一部分病人经过各种办法治疗,效果都不理想,需要终生用药。 [10:10]
[陈述花]:还有一部分病人也是良性病人,但是现在国际上统一的认识就是需要终生用药,这方面病人比如说,叫青少年急症软性癫痫,或者青少年失神,虽然他愈后非常好,正常工作、学习都不受影响,但是需要长时间的,甚至是终生的用药治疗,这个剂量都是比较小的,而且效果也是非常好的,病人可以完全不发作,但是停药以后要有一些发作,基本上要维持用药。 [10:10]
[主持人]:天津一位患者现在有一个担心,长期用药会不会带来一些副作用? [10:11]
[陈述花]:这个问题非常好。其实多数抗癫痫的药或多或少给病人带来一些副作用,很多家属给医生反应,我们的孩子用药以后,学习成绩各方面不如以前是不是药物影响引起的?这是一个非常复杂的问题。有一部分的癫痫病人是因为长时间的反复发作导致他的学习能力、记忆力、工作能力下降,另外一部分病人是因为用药,确实有很多药物具有明显的副作用,这方面基本分两大类,刚才李会长已经说了,目前的癫痫用药有两大类:类是老药,也就是传统用药,第二类是新药。其中新药和老药在我看来大的区别是副作用方面的区别,其实疗效是大体上相仿的。但是副作用是完全不同的。新的药有很多类型,近十年生产出的新药,副作用很小,所以这方面癫痫的病人可以无需顾虑到副作用的问题,但是新药有它的缺点。新药因为用的时间短,有一些副作用还不为人所知,这就如苯妥英钠一样,它是上百年老药,当然副作用发现的机会也就多,所以我们并不是说新药就一定十全十美。近五到十年开发出的新药,普遍价格都比较高,所以,我们在给病人选药的时候要有针对性,是个性化,个体。和家属和病人在一起商量,哪一种药合适。所以在选药方面也是有很大的学问,您提这个问题是很好的。谢谢。 [10:11]
[主持人]:山西一名患者听说治疗癫痫有一个伽玛刀,这种治疗,想请教一下,有哪些患者适合这种治疗? [10:11]
[栾国明]:这个问题非常好,有很多患者接受伽玛刀治疗,但是效果不是很好,目前国际和国内学者共同所公认的,比如刚才说颞叶癫痫,因为它非常局限。所以把点非常准,这种效果挺好的。再一个对于特殊部位,比如说脑下部的侧轴,那个部位非常重要,正好在夏布,手术的损伤和伽玛刀损伤的效果还大,但是伽玛刀的作用和它的作用相同的情况下可以选择伽玛刀,再比如说,有一些特殊的肿瘤,需要伽玛刀时,但是伴有癫痫,所以治疗肿瘤的同时,又把癫痫治了。这类病人适合做伽玛刀。其他的,我们都没有明确癫痫的六个区,比如说起始区,表现区,我们都没有明确,就用伽玛刀,这是不确切的,所以现在不主张。 [10:11]
[主持人]:患者还有一个问题,脑移植是否有很有效的治疗方法? [10:12]
[栾国明]:这也是非常好的问题。随着科学的发展,现在好多神经干细胞有简单的分化功能的,它能定向的分化成不同的神经元,而分泌出不同的递质,比如说有一种分泌出来抑制性的、兴奋性的调节癫痫的作用,但是这是一种修复性的科学,这也是非常有前途的科学。目前不管是从国际上,还是从中国现状来讲,还是处于研究阶段,而不是一个完全成形的临床应用。所以,也不主张过度地去提倡。 [10:12]
[主持人]:刘教授,治疗癫痫的疗效怎样评估? [10:12]
[陈述花]:确实这是癫痫病友和家属关注的问题,就是一种治疗的药物和一种新的治疗方法有没有效,怎么评估这个疗效,这确实是一门学问。在这方面也有很新的进展。基本的评估方法包括两套系统:一套系统叫发作日,就是说一年里面有几天是有癫痫发作的,另外一套系统就是癫痫的症状是不是有发作,发作的次数的累计来计算,这个方面我们无论是内科治疗,还是外科治疗都是用这两套系统进行评估。现在为止,这两套系统,我们都在使用,去评估一个药物的治疗疗效还有手术治疗的疗效。我们期望的是经过一种干预治疗以后,能够比原来治疗前有显著改善,就是说减少癫痫发作30%到50%,这算比较疗效见效了,到85%以上就是显著改善了。现在期待治疗的疗效是无发作。一年之中无发作日,甚至是一年里面连个先兆症状都没有,这就符合一个是国际分类叫做无发作日的分类,另外一个叫ENGLE分类,ENGLE分类里面连先兆没有,小发作没有,这是治疗好的。我们期待着无论是药物治疗还是外科治疗,能给病人带来无发作日的或者是完全无发作的效果。这是我们共同追求的目标。 [10:12]
[陈述花]:这种状态下,有很多病人是可以摆脱的。其实现在在这方面,颞叶内测性癫痫如果诊断的准确、早,确实可以完全治愈,这也要求在业内能够达成共识的就是85%,这是肯定的。从外科治疗的角度来讲,这是治疗疗效好的一种癫痫。 [10:13]
[陈述花]:除了这个之外,就是药物治疗。如何诊断准确?有很多特发性的儿童或者成年人癫痫类型都可以达到后无发作。近有一个病人,他有两种类型的发作,一种类型是哆嗦,不能早晨刷牙,一刷牙,牙刷就从手里面扔出去了,另外一种是全身抽搐,家属只是跟大夫讲了大的发作,对他影响严重的,但是震颤、哆嗦这种动作从来没和大夫讲过,所以这个癫痫的类型一直没有得到恰当治疗,而且越治越重。后来长时间录像脑电图发现这个症状以后,更换了癫痫药物以后,现在这个病人三年以来一直在随诊过程中,从来没有任何发作,昨天还到我的门诊进行随访。脑电图也不放电了,也没有再发作了。所以总的来说,无论药物治疗还是手术治疗,癫痫的愈后都可以是非常好的。而且这方面我们有一个严格的评估标准,所以,未来也是一样的。评估一种新的治疗方法有没有效,效果是不是非常理想,甚至是不是完全痊愈了,就是完全的缓解,这需要有一个科学的评估系统。除了这个之外,还要强调一下就是近几年把癫痫的治疗目标建立在改善病人的生活质量方面,这是全世界的癫痫专业人士达成的共识,什么意思呢?就是说有一部分相当难治的癫痫,它每天上百次的发作,在这种状态下,我们要想找到一种办法,就是说能达到100%的不发作,这是不客观的,也是不现实的,在现有的科技水平下也很难实现。在这种状态下,有没有新的办法去治疗,能够使他的发作显著减少,使他能够维持正常的生活,能入学,像别人一样在社会找到工作,这是我们特别关注的问题。所以,在这方面治疗的愈后方面评估体系,还有评估方法方面,我们都在不断地改良。近十年的时间里,把神经心理的评估指标算作一个非常重要的标准。 [10:13]
[陈述花]:这个问题我们非常关注。谢谢。 [10:13]
[主持人]:栾教授,上海一位患者的母亲特别向您请教一个问题,患者平时对工作和生活应该注意哪些? [10:14]
[栾国明]:对于癫痫的患者,首先要知道这个病人是什么类型的癫痫。比如说是什么原因引起的,服哪种药物,要特别注意系统的服药,一天不能间断。如果一旦不服的话,就容易诱发癫痫。第二,要根据原因进行预防。比如有人一天一惊吓就发作了,这样要避免他在惊吓的场合。比如有的人受到什么特殊刺激,比如辛辣的东西引起癫痫或者过度兴奋引起的。再一个癫痫患者一发作就很危险,一定要知道他惯常发作是什么,比如一发作就强制发作,好就不要走远门,要有一些护理。再一个就是失神性癫痫一旦发作了要注意保持呼吸道通畅,别让他误吸,避免这些人去游泳、爬山或者做危险的活动,这都是应该注意的事情。 [10:14]
[主持人]:刘教授,网友现在集中反映一个问题,说癫痫病患者是否能结婚,他的婚姻问题怎么解决? [10:14]
[陈述花]:这个问题非常有趣。其实这个方面是我们多数癫痫病人面临的问题。比如说你原来犯病的时候是一个十几岁的孩子,但是你二十几岁以后,到了生育期了,还是有癫痫发作,这种情况我们就没法回避这个问题,我们必须去面对这样一个问题,但是这个问题确实很复杂。目前为止,我们能够达成共识的,就是业界能达成共识的观点就是这样。 [10:15]
[陈述花]:,他的生育问题,肯定是可以生育的,但是要对某些药物进行调整,有些药物对生育,尤其是怀孕初期,也就是三个月之内对胎儿的发育会有一些影响。有一些传统的药物可能对这方面的影响,所谓的应该就是致畸作用,比较明显一些。另外一些药物,这方面稍微弱一些,不太明显,或者发生的机率会低一些,这个时候我们病人会和医生进行长时间的咨询,调整药物。一个就是可以换药,有一部分药物致畸的作用非常强,比如可以达到5%到10%左右的畸形概率的话,我们就要换药。另外一种,如果这种药物确实非常有效,十几年的时间里一直用这种药物,效果非常好,这种状态下,也可以不换药,减低剂量。除了这个之外,如果减低剂量还是不行,我们还可以增加治疗的药物,比如,有的药物导致畸形的这个问题被发现以后,可以增加一些治疗药物,比如用叶酸治疗,我们已经知道了它会有这种副作用,到她想要生孩子,有这个计划时,我们提前给她用了这个药物,另外也可以像刚才我说的,除了针对性治疗以外,还可以减少药物。减少药物剂量以后,也减低畸形的概率。 [10:15]
[陈述花]:除了这个之外,我还要给网友们提一个意见,就是药物导致畸形的概率还是相对比较低的,比较明显的传统药物致畸的作用也不过就是5%左右。这5%也不是说5%的畸形都是特别严重的畸形,有的畸形是非常轻微的,其实比较常见的畸形就是手指头长一块或者短一块,或者有点唇裂,并不是那些致命性的畸形,大的、严重性的、致命性畸形是相对比较少的,像内脏转位这种畸形概率还是相对比较低的。 [10:15]
[陈述花]:所以在这方面,一是支持鼓励育龄期的女性有这方面的权利,一个是能结婚,另外也有生孩子的机会。除了这个以外,我们医务人员在这方面做出适当的调整,进一步的减少这个概率。所以从这个角度来讲,育龄期的女性也好,男性也好,我们都应该有工作可做。这方面需要针对性特别强,应该是一对一个性化的进行咨询。 [10:15]
[陈述花]:除了这个之外,另外有一部分女性怀孕生孩子以后,哺乳期的用药也非常复杂,有一部分生小孩的癫痫患者,生了小孩以后,会惊慌失措,把所有的药物都停下,相反会导致一些问题。一个是她本人犯病,另外乳汁里面的药物浓度突然下降以后,对胎儿也是一个严重的影响。所以这方面是比较复杂的。我认为需要一对一的,医生和患者之间进行咨询,给病人解决这些比较疑难的问题。这也是一个特别特别困难的问题。我们一方面要面对药物的副作用,另外一方面要考虑到癫痫本身发作情况。所以两者要兼顾,很困难,这需要医患配合。谢谢。 [10:15]
[主持人]:癫痫会不会遗传给孩子呢? [10:16]
[陈述花]:癫痫遗传是全世界公认的。但并不是每一种类型的癫痫都会遗传。另外,即便是有一部分癫痫遗传了的话,也并没有那么可怕。像几种类型的良性癫痫都是有遗传的,但是治疗效果相反还很好。所以这方面并不是非常可怕的,有些遗传病非常可怕,难治,但癫痫不是这样,有的病人遗传了以后,治疗效果还是很好的。所以遗传和非遗传都有容易治疗的,也有不容易治疗的。得要个体化,针对每一种癫痫的类型,评估他的愈后。刚才您给我提了怎样评估的问题。其实如果一个癫痫诊断的非常准确的话,从一开始就应该能够知道它的愈后会是什么样。 [10:16]
[主持人]:栾教授,一位患者的母亲非常迫切,她的孩子三岁了,癫痫发作非常频繁,而且现在药物不能控制,手术治疗是好的方法,这个手术治疗有年龄限制吗?另外手术治疗以后会不会使孩子变傻?她非常担心。 [10:16]
[栾国明]:这也是一个非常好的问题。过去说儿童低于12岁不太适合手术,这个观点已经非常非常老了,首先回答是NO。但是对于每个个体的癫痫患者要个体化分析。比如这个患儿即使得了癫痫,即使适合手术的症状型的癫痫,可以用药物进行控制,假如对一个一岁小孩,我们可以药物控制的帮他度过一段,使他的脑发育得到一定改善或者体重增加了,减少手术危险性。但是,对于一部分药物控制不了的,每次发作对他的脑影响都非常大的,像这类患者,我们应该极少采取手术。每个病人应该具体,根据他的病情决定,手术是没有年龄限制的,比如一岁小孩、八岁小孩,我们都有手术的经验。 [10:17]
[主持人]:刘教授,癫痫患者有些心理性格特征,用心理治疗对患者有作用吗? [10:17]
[陈述花]:这方面是我们近几年神经心理科、精神科参与到我们癫痫中心的一个重要的研究课题,我们发现有一些癫痫发作和心理因素有着非常密切的关系,其中有几个症状,比如焦虑、忧郁、外界的精神刺激、睡眠剥夺、过度疲劳都会导致癫痫加重,这方面确实是我们应该做更多的心理研究工作和病人的辅导工作、指导工作,这方面确实是需要加强的。我们以前忽略了心理方面的影响因素,现在看起来心理方面的影响因素是非常重要的,甚至心理的评估已经能够达到对定位诊断起到关键作用的这一步了。所以近几年心理学在癫痫领域的研究进展特别快。 [10:21]
[栾国明]:刚才说手术能不能变傻的问题。随着心理学的研究,各种指标的判定,一个难治性癫痫患者通过评估以后,多项指标不是使他便傻了,而是癫痫被控制了,用药少了,使他变聪明了。 [10:21]
[主持人]:栾教授,北京三博脑科癫痫中心是治疗癫痫的主战场,使数千名患者摆脱了癫痫的折磨,能不能给网友做一个简单介绍。 [10:21]
[栾国明]:谢谢。有机会介绍一下三博脑科医院,我们三博脑科癫痫中心是由神经内科、神经外科、神经心理、神经影像、神经病理等组成的一个完整的多学科的中心。从术前的检查评估上,包括视频脑电,我们有完整的的19套,包括我们有脑磁图,包括各种检查,CT、血管照的影像我们都具备,可以说我们现在是一个比较完整的、比较的癫痫中心。这是从检查设备上讲。 [10:21]
[主持人]:怎么样? [10:22]
[栾国明]:回访率,90%多。癫痫完全控制率,没有详细的,还在统计当中,但是对于切除性病变,也能达到80%。 [10:22]
[主持人]:李会长,人们习惯把癫痫叫做“羊癫疯”,它本身是对患者歧视和误解,有很多人建议把这个名字改一下,您怎么看待这个问题? [10:22]
[李世绰]:你说这个问题非常好,我想在这儿跟网友简单介绍一下。正像你说的,癫痫在民间的一些叫法都和动物联系在一起,这本身对癫痫病人就是一种贬低。不久前,我听说在马来西亚、泰国等等这些地方民间也是把癫痫病老和动物联系在一起,实际上是由于癫痫病的症状造成的。癫痫这个病还有一点,就是这个癫字,往往一想到癫就想到狂,把癫痫病想成精神病,这样就产生了误解。为了消除这种误解,首先是从我国的香港,1997年我国的香港提出,是不是把名字改一下,改名字的过程中可以加强宣传教育,知道这个病的实质,使社会纠正对它的偏见。这个问题提出来以后,也在说华语的国家和地区,特别是东南亚一带,包括台湾地区,包括马来西亚、泰国、新加坡等等,有这样一个动意,不久前4月份在厦门举行的亚洲、大洋洲癫痫研究大会上,曾经专门召开了一次研讨会,本人荣幸地推选为癫痫更名工作组的主席,所以现在正在做着准备工作。 [10:23]
[李世绰]:我想简单地说,这是可以考虑的,我们正在采取有效的步骤,征求意见,更多的吸取大家的看法,看看能不能有一个更好的名字。谢谢。 [10:23]
[主持人]:访谈马上就要结束了。我想请三位和广大网友分别用一句话向他们表示一下癫痫不可怕,癫痫是可以控制的。 [10:23]
[李世绰]:我向全国的癫痫患者和你们的亲属们表示亲切的问候,我们应该医患双方携起手来共同努力克服癫痫这个顽症。谢谢。 [10:24]
[栾国明]:除了药物治疗还有手术治疗,让我们全国人民都来关爱癫痫患者。 [10:24]
[陈述花]:我希望每位癫痫患者都要有信心,所有致力于癫痫工作的专业人员要加倍努力,赶超世界水平。 [10:24]
[主持人]:今天的访谈就到这里,衷心感谢各位网友的热情参与,同时对三位专家的精彩解答表示感谢。 [10:24]