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2017-01-10 16:06 作者:苟大夫

在次见到小宁静之前就对这个孩子有所耳闻,她是爱心妈妈基金送来的爱心宝宝。虽然宁静的爸爸妈妈作为安徽省的农民并没有多少积蓄给孩子治疗,可是这并没有减淡对女儿的爱,他们努力打工挣钱、找亲属借钱,虽然想尽办法可几万元的治疗费依然像天文数字一样为难着深爱女儿的父母,当爱心妈妈基金将宁静的治疗费交到他们手中时,这对淳朴的农民夫妇无法表达对爱心妈妈的谢意,只是说:“这些好人们的钱我们一定还,一定还。”

我看到在病房里熟睡的小宁静,幼小的身躯掩在白色被单下显得宁静而美丽,手术后的小宁静恢复良好。我看着这个美丽的孩子,忍不住抚摸她那仍有些苍白的稚嫩小脸,想到手中的病理结果:髓母细胞瘤。

忍不住埋怨命运的残忍,何其忍心让懵懂的孩子忍受如此的病痛呢。

髓母细胞瘤来源于胚胎细胞残余,其一是起源于小脑发育过程中的外颗粒层细胞残余,另一是起源于小脑后髓帆生殖带内的异常细胞。髓母细胞瘤的细胞形态很像胚胎期的髓母细胞,故而得名。髓母细胞瘤主要发生于14岁以下的儿童,少数见于20岁以上者,50岁以上罕见;男性多于女性,约占儿童颅内肿瘤的15-21%,肿瘤可随脑脊液向椎管内播散,甚至向脑室、脑池、脑表面播散,个别病例可转移至肺、骨、淋巴结等,为恶性程度较高且较常见的儿童颅内肿瘤。

髓母细胞瘤预后不佳,国际统计数据:此病患儿经手术、放疗、化疗后的5年生存率为50-80%,10年生存率20-40%,年龄越小预后越差。对于髓母细胞瘤,手术治疗、放射治疗后合并应用化学治疗者的生存期明显长于单纯手术及放疗者,而且髓母细胞瘤对于化疗比较敏感,所以手术、放疗和化疗的联合治疗尤为重要。

不到两岁的小宁静于2008 年4 月14 日行左侧乙状窦后入路小脑及四脑室肿瘤切除术,手术非常成功,于2008 年5月6日在北京三博脑科医院神经肿瘤化疗科开始化疗,化疗过程很顺利,宁静没有恶心呕吐等不良反应,神经肿瘤化疗科在保证治疗的同时尽一切可能地节省医疗费用。在宁静化疗期间她的双胞胎弟弟一直在家里被年迈的奶奶照顾,宁静的妈妈在做保姆,爸爸也在到处打着散工,他们总是笑嘻嘻的,坚韧的不去放弃,也不想着放弃,更让人动容的是爱心妈妈基金的爱心妈妈们也不放弃,他们一直在关注小宁静的点点滴滴,为她募捐为她祈祷。两周期化疗后小宁静身体一天天好起来,吃饭很好,长胖了一些,很活泼。复查磁共振未见肿瘤复发。又继续了两周期化疗,常规复查磁共振时发现:颅内及椎管内多发种植转移。看着结果转而看向那对战战兢兢等待结果的父母,不知该如何告诉他们肿瘤播散的结论。宁静的父亲是一个很聪明的人,他看出了医生的为难,强作镇定地说:“没关系,我们听您的,您说怎么治疗就怎么治疗,我们继续用药”。

我仔细研究小宁静的病情后,决定更改化疗方案,新的化疗方案在应用2周期后,大家期待着磁共振检查结果。磁共振结果显示:颅内及椎管内的多处肿瘤病灶全消失了,化疗疗效很好!接下来的治疗虽然充满着希望,可同时也困难重重,我们发现宁静来住院的时候爸爸妈妈带着满满一背包的馒头和咸菜,追问之下才得知:对于他们来说北京馒头太贵了,为了节约每一分钱他们自己从家里蒸了馒头带来。可是宁静爸爸妈妈从未抱怨过命运的不公,更没有愁眉不展,他们淳朴的只是面对一切困难,就好像这一切都是自然。

我们不知道是什么支撑着这对长期只吃馒头和咸菜的父母,也不知道是什么力量让他们坚持着永不放弃。

终于结束了整整一年的化疗,小宁静后一次复查磁共振结果十分理想:未见任何肿瘤。好像是打了一场艰难的持久战终得到胜利一样,大家都松了一口气。有时命运或许是可以扭转的。

可是化疗结束半年后宁静爸爸打电话说孩子在当地复查结果考虑肿瘤复发,对于关心牵挂小宁静的所有人来说这个消息无疑是晴天霹雳,宁静爸爸再一次带着宁静来到北京三博脑科医院复查磁共振,我们为此安排了专家会诊,我和影像科朱明旺主任等专家们会诊阅片后确定小宁静磁共振上所见的条形强化影为静脉窦,并不是肿瘤复发。

起起伏伏的心随着一次次波动。

唯愿:全天下的孩子都健康成长。


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