本文转自定焦专家号官方微信

这里是首都医科大学三博脑科医院神外病房的床头柜，摆满了颜色鲜艳的童话人物。定焦大叔一进病房就被这些灵气十足的手工吸引。病床上，是一个三岁的女孩，来自河北。女儿住院一周以来，妈妈每天都坐在女儿床旁边，为她捏各种童话人物。回想起女儿发病的整个过程，这个年轻美丽的妈妈，不时地红了眼圈。从她们的故事里，定焦大叔次深刻地认识了一种静悄悄侵袭儿童的疾病，它久久地潜伏，冒头的时候却是那样地轻描淡写，屡次骗过家长和医生，直到后露出真面目。

故事要从一个月之前说起。

蓉蓉平时和姥姥住在村里，妈妈在800公里外的一个城市里打工，为的是更好的收入。每天妈妈通过手机和女儿视频，每月回家看女儿一次。

生活平静，女儿一天天长大。

一个月前，蓉蓉开始变得不爱说话，也不爱搭理人。平时好的朋友也不去找她玩儿了，而且时常地说自己头疼，在家就想睡觉。一开始，姥姥觉得孩子是不是玩儿累了，就尽量先让她睡觉。

直到有一天，蓉蓉一口气睡了15个小时。姥姥觉得不对劲了，带她到村医那里去看。

村医问了症状，像是感冒，打了三天点滴。

三天之后，蓉蓉症状没有减轻，头疼得更厉害，嗜睡更明显。

这时候，谁都不会知道，蓉蓉的脑子中央，有一个东西正在疯长。

怕女儿担心，蓉蓉的姥姥没有给女儿打电话，自己带着外孙女到了县医院。县医院怀疑脑炎。

大脑受到病毒、细菌、寄生虫等侵害发生了炎性病变就是脑炎。脑炎的表现一般是高热、头痛身痛、呕吐、昏迷、惊厥等，与流感很相像，与蓉蓉现在的情况也颇为相似。

然而按照脑炎治疗一天之后蓉蓉一直昏迷不醒，医院建议做一个脑核磁。

核磁片子下，真相大白。

一个直径将近4厘米的大瘤子，横在蓉蓉的颅脑中央!

县医院已经处理不了这样的病情，建议马上转到省医院。

蓉蓉的姥姥这时候不能隐瞒了，拨通了女儿的电话。此时正是半夜。

蓉蓉的妈妈听到这个消息，当时脑子里轰的一下，随后就是眼泪狂涌。她二话不说，求一个同事开车，连夜向石家庄赶，蓉蓉的外婆也带着她从县城赶往石家庄。深夜奔袭800公里，妈妈的眼泪一直没有断过。

第二天一早，一家人的石家庄会合。然而，省级医院仍然不敢收。

蓉蓉妈妈开始狂打电话，打听北京的医院。

汽车快到北京的时候，医院终于落实。

吴斌，副教授，首都医科大学三博脑科医院副院长，知名神经外科专家。他判断，蓉蓉是儿童常见的颅咽管瘤。

颅咽管瘤是什么?

颅咽管瘤多见于儿童及少年， 肿瘤大多位于眉心中间向后的颅脑中间位置。这个位置会压迫视神经导致视力受损，同时肿瘤可向第三脑室生长，造成脑脊液通路不畅甚至梗阻导致脑积水，孩子进一步表现为头痛，呕吐，嗜睡等等。

颅咽管瘤还特别善于伪装，出现以下这些迷惑人心的症状：

1，视力下降。学龄儿童在出现视力下降时，家长首先想到的是近视，就去配眼镜，配眼镜后孩子的视力仍然下降，眼科检查发现视神经萎缩后才想到颅内有肿瘤，耽误了治疗时机;3岁以内的小儿在视力下降时，家长甚至难以察觉，有的直到完全失明后才发现。

2，头痛。头痛是一种非特异性的症状。很多人都有头痛的体验，常常视为感冒或劳累或高血压，不会想到颅内有肿瘤。

3，内分泌症状。儿童颅咽管瘤的内分泌症状表现为生长缓慢、食欲差、尿多、喝水多，身高明显低于正常儿童;进入青春期年龄却无第二性征发育;成人内分泌症状表现为女性月经稀少、停经、性欲下降、不孕不育、多饮多尿;男性性功能减退、性欲下降、多饮多尿。

蓉蓉来到三博脑科医院的时候，已经出现严重的脑积水，不停干呕到了胃出血。医生很快为她做了脑脊液的引流，释放颅内压力。

五天之后，吴斌教授为蓉蓉做了开颅手术。这是肿瘤破皮儿之后的样子，里面是一泡水样的液体。手术简单说就是把液体吸走，皮儿清理干净。在瘤子周围是错综复杂的神经和血管，一个手抖都会造成不可逆的伤害，这对于专业知识专业技术都是过硬的要求。三个小时之后，蓉蓉脑子里这个几乎有荔枝那么大的肿瘤，被消灭。

手术结束，蓉蓉回到病房。妈妈和外婆白天晚上轮班倒看着她。蓉蓉不时地醒来，妈妈就为她捏各种小动物。蓉蓉喜欢的是恐龙，能说出几十种恐龙的名字并辨认出造型。这是妈妈为她捏的窃蛋龙。

病房里的时间一天天过去。楼下这只喵气定神闲地巡视自己的领地。每个医院都有自己的镇院之喵，首医大三博脑科医院的喵，就是这位。定焦大叔每次到病房看蓉蓉之后下楼，都会遇到这个家伙。它的存在，让院子里的家属们，感到一丝的放松。

蓉蓉一天天好起来，床下的彩泥恐龙攒了一个又一个口袋。门口被买光彩泥的小超市，正在抓紧补货。蓉蓉的妈妈自从外出工作以来，还没有像这些日子这样，全心全意地陪过女儿。定焦大叔问她，蓉蓉出院之后，你还要不要回去工作，能争取让孩子在你身边吗?

这也是蓉蓉妈妈这段日子天天在纠结的问题。留在孩子身边，收入少一大半;回到800公里外的公司，她如何放心得下。

蓉蓉枕边的两个恐龙。蓉蓉一天天见好，拔了引流管，精神一天比一天好。妈妈心里现在也许有了后的决定，它是什么，定焦大叔就不再去问了。

在悬崖边抓住了差点坠落的孩子，不会再有任何力量把她们分开。

医生建议

1.手术全切除是治愈颅咽管瘤手段，也是及佳方案。目前没有药物能够治疗颅咽管瘤，有些患者尝试中医中药治疗，但是不推荐。

2.全切除是手术的终极目标，但是是一个巨大的挑战。应该在次手术时尽大可能将肿瘤全切除，所以次手术非常关键，患者次手术要慎重细致选择医院及术者。

3.没有全切除的颅咽管瘤肯定会复发，复发给患者及家属导致巨大的心理负担。具体的复发时间不好说，推荐患者术后3个月，然后间隔6个月，然后间隔1年复查。