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小村里走出硕士研究生 阳光大男孩与病魔顽强抗争

2019-07-09 15:09 作者:医助小雨

文源:光明网

“妈,出院后赶紧给我姐找个对象,别让她整天老缠着我了。”

“就缠着你,谁让你整天老欺负我。”

“你俩都少点儿事,先把各自的事情管好再说。”

……

首都医科大学三博脑科医院癫痫中心病区,术后第7天的小宇恢复得异常顺利,不仅癫痫没有发作,而且已经可以自主下地行走,一旁的爸爸、妈妈和姐姐也很开心,一家人有时也会因为一些“鸡毛蒜皮”的小事斗嘴,但更多是憧憬出院后的幸福生活。

而六年前,小宇的人生却因为一张癫痫疾病的诊断书划破了一道口子,原本家境普通的家庭也因为这个突如其来的打击陷入了阴霾。

即将考入大学前途光明

95后小宇,是一个阳光帅气帅气的大男孩,虽然出生在一个普通的农村家庭,家境并不富裕,但一家四口关系融洽,家庭和睦。小宇本人从小也很争气,品学兼优,在学习上一直没让父母操过心。小学、初中、高中,一直名列班级前茅,当时正上高三的小宇全力备战高考,对未来充满了无限期待。

在学业上,小宇一直有着非常清晰的规划。“我对自己的要求是努力、努力、再努力。通过自己的双手为父母带来舒适的生活,为家庭争得荣誉,并且用自己所学为社会做出贡献。”所有的努力和汗水都得到了回报,小宇说,他是家庭的骄傲,如果一切都能按照他规划的轨迹发展那该多好,学业、前途一片光明的时候,放学回家路上的一次偶然摔倒让这一切有了变化。

癫痫疾病突如其来

“听到‘癫痫’这个疾病名字的时候我都懵了,感觉大脑一片。”回忆起第一次癫痫发作的情形时,小宇描述称,当时他正骑自行车行驶在放学回家的路上,突然之间就没有了意识,摔倒在地,头和眼睛向左侧偏转,牙关紧闭,四肢抽搐,持续3~4分钟后才缓解过来。

在当地医院就诊,脑电图提示为癫痫波,诊断为癫痫。一向身体健康的小宇和他的爸爸、妈妈从没想过自己会患这种病。医院给予了药物治疗,但药物治疗效果并不理想,不仅癫痫发作频率和发作程度没有减轻,发作形式又有了新变化:突发意识丧失、动作终止、持物不落,持续约数十秒后恢复。

随着疾病的发展,小宇的记忆力越来越差,总是记不住事情,反映到学习上就是学过的东西总是忘,而且疾病让小宇心情更加烦躁,心理压力更大,这直接影响了成绩,最终高考成绩并不尽如人意。

“高考并不是一考定终身,我还可以继续深造考一个好学校。”步入大学,小宇的目标很坚定,一定要努力学习,考研考一个好学校。虽然癫痫仍时有发作,好在同学、老师都很照顾,让他大学四年学习没有受到癫痫疾病很大的困扰,最终考研成绩很理想,进入了心仪大学继续深造读研。

手术祛除病根

患有癫痫病6年时间,虽然开始时因为疾病导致学习受到影响后一度消沉,但慢慢地小宇也看开了,“暂时改变不了疾病,那就改变的自己的心。”慢慢地小宇也像往常一样乐观开朗,读大学这几年在家人的陪伴下去了很多医院,虽然癫痫始终没有得到有效治疗,但始终不气馁,他对自己和所患疾病也有很清醒的认知,在他看来,现在的自己正处于人生关键时期,未来还要面临择业、婚姻、育子,癫痫治不好,这些都是空谈。

7月初,小宇在病友的推荐下来到首都医科大学三博脑科医院癫痫中心,找到了关宇光主任团队。视频脑电监测提示致痫灶位于左颞叶,PET-CT回报为左颞脑软化灶,脑磁图示中等量放电,定位于左侧颞叶后部,软化灶后,近侧裂末端。为更加精准定位癫痫病灶,关宇光团队还为小宇施行了立体定向脑深部电极植入术,确定放电部位为左颞叶脑软化灶周边及岛叶,并施行了左侧颞叶致痫灶切除术和岛叶热灼术。

关宇光主任介绍道,颞叶癫痫是癫痫起源灶位于双侧大脑的颞叶,约占所有癫痫的30%~35%,多于儿童期或成年早期发病,患者常有热性惊厥史,部分患者存在遗传特征。其发作类型有多种,包括单纯部分性发作、复杂部分性发作及继发全面性发作或几种发类型同时存在。

颞叶癫痫从广义上可以分为颞叶内侧和颞叶外侧癫痫。93%的颞叶内侧癫痫发作前有“先兆”,最常见的表现为腹部烧灼感或有股气往上冲、恐惧感、似曾相识感等,继之可出现意识丧失、运动停止、自动症等,也可继发强直、阵挛等运动性发作。颞叶外侧癫痫简单发作的特点为听幻觉、错觉以及视觉性感知障碍等,若累及优势半球时,则会出现言语障碍。

颞叶癫痫的药物治疗效果通常不佳,仅8%的患者通过正规的药物治疗,可以得到控制,但需终身服药。若长期发作,患者会出现不同程度的智力障碍以及精神、行为、人格障碍,是癫痫中最容易致残,严重影响生活质量的类型。因此对于经过药物治疗,发作还频繁、定位明确的患者应及早手术。而针对颞叶的手术在癫痫的外科治疗中,是历史最长、最成熟的,也是手术后遗症最轻、疗效最好、成功率最高的。“从我们的临床统计来看,80%甚至85%以上的颞叶癫痫患者术后能够完全控制发作,15%~20%的患者可以得到不同程度的缓解。”关宇光主任说道。

而脑功能区皮层电凝热灼手术是首都医科大学三博脑科医院栾国明教授提出用于治疗功能区癫痫的方法,这是一种热损伤手术技术,目的是毁损癫痫灶,阻断异常点电的传播,减轻与癫痫皮质相关的癫痫发作。当前脑皮层电凝热灼术已在国内多家医院应用,共同认为皮层电凝热灼术与其他术式联合应用是治疗癫痫的有效措施。

术后,小宇恢复状况良好,影像证实病灶全部被切除,不仅癫痫抽搐症状完全消失,而且肢体活动情况一如既往。预计近日即可康复出院。“从目前小伙子术后恢复的情况来看,癫痫完全控制的可能性还是很高的。”关宇光主任说道。

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公益活动助其减轻医疗负担

让小宇一家开心的不仅有术后恢复情况,而且因为参加了首都医科大学三博脑科医院癫痫中心开展的“给抽搐的他一个微笑”公益活动而获得了8000元手术医疗援助,这对本不是很富裕的他们来说可谓雪中送炭。据了解,目前已经有包括小宇在内的5名癫痫患者享受了该医疗援助,总减免金额达4万元。

关宇光主任表示,该公益活动以征集大家对癫痫患者微笑的形式来表达对他们的理解与支持,鼓励所有人参与转发与传播,并在活动结束后,评选出本次活动的“微笑达人”。表现优异的六个人,将赢得主办方所授予的“微笑达人”称号,并获得专属于“微笑达人”的“达人大礼包”:一年免2次专家挂号费,免费网络远程诊2次,手术减免券5000元。(以活动截止日小程序统计为准)

为了激励更多的癫痫患者重树对生活的信心,同时鼓励癫痫患者参与转发与传播,为自己征集微笑,赢得医疗援助。参与此次活动,给自己一个微笑赢得一次专家网络或现场咨询;30个微笑赢得1小时免费门诊脑电监测,50个微笑赢得1000元手术费用减免券,100个微笑赢得2000元手术费用减免券,200微笑赢得5000元手术减免券。

对于未来,小宇充满了希望,他说:“我还有很多事情没有做——回报含辛茹苦的父母,报答所有关心我、帮助我的朋友们。我将继续完成学业,用健康的身体、感动的内心,感谢医生,回报社会。”(孔令栓)

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